他们是星星的孩子,孤独地沉浸在自己的世界里,可是他们却必须生活在这个繁杂的社会,无措地适应面临的一切,用自己的成长来丈量爱的尺度、检验宽容的底线、见证善良的存在……
在这样弱势的一个群体面前,
你选择用怎样的态度来对待他们?
1.
自闭症并非简单意指“自我封闭”,它表现在不同程度上的语言交流障碍,行为、感知、情绪管理异常,智力和认知缺陷等诸多方面。
患有自闭症的孩子们无法跟他人交流,也许通过终其一生的治疗,他们也不过是学会基本词句——他们的沉默注定他们将被淹没于人海。
2017年,作家天下尘埃(向娟)的自闭症题材小说《星星亮晶晶》从母亲郑芸的视角讲述了儿子牛牛从两岁被确诊为“自闭症”后,整个家庭秩序遭遇的颠覆性改变,以及每个家庭成员在泣血中成长的心路历程。
小说通过两条线索呈现如此沉重的人生:
一条是全家齐心协力投入牛牛治疗的日常生活——从本市儿保中心到青岛以琳自闭症康复中心,从小山茶艺术学校到刘心美任教的小学,牛牛的确诊和治疗。逐个标明了自闭症在医疗、教育、社交接受等更大范围的问题坐标。
另一条是郑芸夫妇特别是郑芸的情感变化——从确诊时的难以置信和痛苦焦灼,到日复一日在工作压力和儿子病情的夹击中咬紧牙关,她从一个普通的妈妈蜕变成一个勇敢而坚韧的母亲。一个带着患儿在绝望里冲锋的“战士”。
在现实里,自闭症远不像电影《海洋天堂》中的片面呈现,更不是所有的自闭症都像《雨人》中一样具备诗意的天才。无日无休、无可替代和无法预知的未来才是自闭症生活中真实的担忧。
从知识和经验出发,融入亲身体验的情感,《星星亮晶晶》打开了被遮蔽的“一千万人”的现实:郑芸和丈夫的举步维艰;来自家庭、学校、社会和自我的审视、质疑甚至是敌意。
小说既写出了生活的艰难,也写出了家庭成员为了孩子做出的不懈努力,同时也关注到了社会的力量,通过立体化的书写还原了真实的、丰富的人情百态。
2.
全世界大约每100人中就有一名自闭症谱系障碍患者,且正呈上升趋势。从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
我国一千万自闭症家庭中,80%的自闭症孩子家庭,需要完全自行承担康复教育的开销,1/3的家庭几乎将全部收入用于康复教育,同时康复机构专业程度不高、数量极少。
事实上,早在90年代的中晚期我国就提出了“融合教育”,自闭症孩子的学习、工作、生活都应该进入普通人群中。正常社会的接纳将有利地推动自闭症儿童的各种能力发展,促进他们的能力提升。
2019年6月16日周日下午,作家天下尘埃(向娟)携新书《星星亮晶晶》来书店,和大家一同探讨自闭症儿童,他们的生活和求学现状以及道阻且长的未来,关爱身边每一个“星星的孩子”。
《星星亮晶晶》作者:天下尘埃
原名向娟。中国作协第九届全国委员会委员,全国重点联络网络作家,现为湖南省作家协会创研室副主任。多部长篇小说曾获第四届中国出版政府奖提名奖、入选中国新闻出版广电总局“2015年优秀网络文学原创作品推介作品”,获得“第四届E拇指手机阅读大赛”金拇指奖等多项全国网络文学比赛奖项,有3部长篇小说分别入选湖南省作协重点作品扶持项目、中国作协年重点作品扶持项目、中国作协定点深入生活项目选题。先后在《人民日报》《人民文学》《光明日报》《文艺报》刊发短篇小说、散文、评论,中学教材选用散文2篇、《全国短篇小说集》收录小说3篇,执笔年度《湖南省文学蓝皮书》的《网络文学综述》。曾担任2015、2018年度中国作协会员入会评审委员。曾获2015年度湖南青年文学奖。
周玮
湖南师大附属滨江学校常务副校长
分享内容:作为一个教育工作者如何看待自闭症孩子?如何在学校里采取一些特殊的政策来造就和推动对这些特殊孩子良好环境的形成;对于接纳生命树这样的自闭症康复学校学生来进行“融合”教育,是出于什么样的想法给予了积极配合?
熊梦琴
湖南师大附属滨江学校1301班(六年级)班主任老师 / 语文老师
分享内容:作为一个老师,她在周校长通告情况后,主动提出接受自闭症孩子到自己班上,是出于何种想法,有没有想过现实会超乎的骨感?作为班主任,她是如何引导班上的学生帮助这样的孩子,如何营造班上友爱、宽容的气氛呢?
徐蓉
湖南日报社新媒体中心副总编辑 / 春之晖烘焙店创始人之一 / 自闭症孩子母亲
分享内容:她将分享自己身体力行推动社会了解自闭症的那些举措,以及她是如何筹建了关爱自闭症患者的春之晖烘培店。
刘晨蕾
生命树学校校长 / 该校为自闭症康复学校 / 自闭症孩子母亲
分享内容:为何要创建生命树学校,在学校里有哪些感悟,开展融合教育期间有哪些困难和收获。
书籍介绍
《星星亮晶晶》
作者: 天下尘埃
出版社: 新世界出版社
原作名: 不能没有你
小说描述了名叫牛牛的自闭症孩子在成长和求学路上的一系列遭遇,母亲从对自身孩子命运的关注,转而上升到对自闭症孩子教育这个社会问题的关注,并积极地通过自身努力,来实现哪怕是微小的改变。故事展现了来自各个阶层的宽容和善意、志愿者组织的积极姿态、社会大家庭的理解和温暖,但同时也折射出社会对自闭症的不尽了解,反映了教育所处的尴尬境地。
通过这部小说,期翼在全社会形成关爱自闭症患者的良好氛围,帮助自闭症患者走出孤独、融入社会;呼吁未来的教育规划给予自闭症孩子的“一席之地”,用完善的教育制度、强有力的举措保障这群特殊的孩子同等受教育的权利。
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